Dorota Raczek: SMA to już nie jest śmiertelna choroba
– Sytuacja osób z SMA w Polsce jest bardzo dobra. Mamy dostęp do 3 skutecznych terapii na SMA, co jest naprawdę wyjątkowe w przypadku chorób rzadkich. Od kilku lat obserwujemy przełom w skali światowej, ale też i u nas, w kraju – podkreśla Dorota Raczek, prezes Fundacji SMA.
W niektórych częściach kraju są braki
SMA z choroby śmiertelnej stała się chorobą przewlekłą, co spowodowało kolejne wyzwania w opiece i podnoszeniu jakości życia chorych. W Polsce mamy bardzo dobrze działający program lekowy, w którym ponad 1100 osób jest leczonych w 36 ośrodkach. – Niestety, obserwujemy braki w niektórych częściach kraju, jeżeli chodzi o ośrodki dla dorosłych. Są województwa, w których jest ośrodek leczenia dzieci, a brakuje dla dorosłych, co generuje kolejny problem związany z tranzycją, czyli przejściem z opieki pediatrycznej do opieki dorosłej. Jest to wyzwanie w wielu chorobach przewlekłych, liczymy na rozwiązania systemowe – przyznaje Dorota Raczek.
Od kwietnia 2022 roku działa w Polsce program przesiewowy, który jest jednym z najlepszych i najszybszych na świecie. Dzieci w Polsce często są leczone na SMA już w pierwszych dniach ich życia. Coraz częściej też diagnozowane są późne postacie SMA, świadomość dotycząca tej choroby jest coraz większa.
Farmakoterapia to nie wszystko
W świecie SMA dzieje się nadal dużo, jeżeli chodzi o farmakoterapię m. in. łączenie terapii, nowe rozwiązania, wyższe dawki, leki wspomagające.
– Staramy się śledzić doniesienia naukowe i wspierać procesy wdrażania nowych rozwiązań, tak aby program lekowy B.102 był uszyty na miarę każdej osoby z SMA i wspierał poprawę jakości życia chorych na SMA w naszym kraju
– mówi prezes Fundacji SMA.
Jednak sama farmakoterapia to nie wszystko. Na osobę z SMA trzeba spojrzeć szerzej. – Opieka koordynowana to kolejny etap naszych działań. Pracujemy teraz z ekspertami medycznymi nad zaleceniami dla osób z SMA w różnych dziedzinach medycyny, tak aby zapewnić naszym chorym kompleksową opiekę i by mogli funkcjonować jak najdłużej w jak najlepszej formie – dodaje Dorota Raczek.
O wyzwaniach na 2025 rok mówią dla NewsMed również Krystyna Wechmann – prezes Federacji Stowarzyszeń Amazonki, Anna Kupiecka – prezes Fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej, Agnieszka Wołczenko – prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Pacjentów ze Schorzeniami Serca i Naczyń EcoSerce oraz Elżbieta Kozik – prezes Ruchu Onkologicznego PARS.